Eén keer met zijn ogen knipperen betekent ‘ja’, twee keer ‘nee’. Zonder zijn spraakcomputer zou Henk de Bat uit Terneuzen niet meer kunnen communiceren dan dat. Toch staat hij positief in het leven. Achttien jaar geleden begon het met krachtverlies in zijn linkerhand, wat uiteindelijk de spierziekte ALS bleek te zijn.
Inmiddels is Henk 58 jaar en volledig afhankelijk van intensieve zorg en beademingsapparatuur. Spreken doet hij met behulp van zijn spraakcomputer, en zelfstandig hoesten lukt alleen met een hoestmachine. Toch blijft hij optimistisch: “Ik ben blij dat ik er nog mag zijn en dat ik nog van zoveel kan genieten. Van het fietsen op de duofiets bijvoorbeeld, het uitzicht over de Schelde en van onze kleinkinderen.”
Voordat de ziekte toesloeg, leidde Henk een druk en ondernemend bestaan. “Ik had een verantwoordelijke baan en in de vakanties gingen we er gerust vier weken met de boot op uit.” Vandaag de dag ziet zijn dagelijks leven er heel anders uit.
“’s Ochtends helpt Buurtzorg mij met douchen en aankleden. Daarna lees ik de krant en kijken mijn vrouw Petra en ik wat we die dag samen gaan doen. Ik vind het fijn om achter de computer te zitten om te appen en te mailen.” Ook trekt hij er graag met Petra op uit. “Ik vind eigenlijk alles leuk: fietsen op de duofiets, op vakantie gaan... Ik ben tevreden met alles wat wél kan.”
Gevulde week
Petra zorgt vrijwel 24 uur per dag voor haar man, en doet dat met alle liefde. “Drie keer per dag geef ik Henk sondevoeding en ik regel zijn medicatie en verneveling. ’s Middags maken we vaak een ritje op de duofiets, of gaan we een stukje wandelen of winkelen. Tussendoor houd ik gelukkig ook tijd over voor mijn eigen hobby: haken. En ’s avonds help ik hem met de tillift in bed.”
Het echtpaar staat er overigens niet alleen voor: één dag per week past het stel op de kleinkinderen, op een vaste dag komt er een professionele zorgverlener om Petra te ontlasten, en nog een andere dag nemen Henks broers de zorg met liefde van haar over.
Harry Hondsmerk maakt wekelijks een rondje door de straten van Zeeuws-Vlaanderen, maar dit keer brengt hij een bijzonder bezoek aan zijn buurman, Henk de Bat uit Terneuzen. Luister hier naar het bijzondere gesprek:
